一個腦癱孩子和他的媽媽

2022-05-26

2022年05月26日  羊城晚報    版次:A07  記者 李藝戈/文 王磊/圖

孩子在學校參加活動 (家長供圖).jpg

孩子在學校參加活動 (家長供圖)

孩子用左手努力寫字獨立完成數學作業.jpg

孩子用左手努力寫字獨立完成數學作業

媽媽扶孩子回家.jpg

媽媽扶孩子回家

25日早上8時,在深圳羅湖鹿丹村的一個老舊小區,一位母親帶著自己的兒子出門,先到特殊學校上課,午飯后到康復機構訓練,直到晚上6時回家。這樣的日子,這對母子重復走過了10年。

再過幾天就是“六一”兒童節,這是一個屬于兒童們幸??鞓返墓澣?,特殊兒童也不例外。廣東共有0-6歲殘疾兒童2.3萬人、7-17歲殘疾兒童1.9萬人。這群特殊的孩子,需要社會更多的關愛與呵護?!傲弧眱和澢?,記者走訪了一個特殊孩子和他的家庭,感受他們日常生活里的酸甜苦辣。

出生9個月確診腦癱錯過最佳治療期

“我叫吳子涵,今年13歲,在元平特殊學校上學,今年上五年級。平時我喜歡用電腦看視頻,還喜歡出去玩?!庇浾咦潞?,子涵開始向記者介紹自己。

“這些都是子涵的日?;顒??!蹦赣H張秋鳳跟記者講述。2009年夏天,張秋鳳在老家待產,當年村鎮醫療條件有限,生產的時候是在衛生所。因為生產過程缺氧,加上出現新生兒黃疸,子涵出生后的幾天里都在保溫箱里。后來黃疸病情越來越嚴重,子涵9個月時,被正式確診腦癱。治療腦癱的最佳時間是6個月的時候,子涵被確診的時候,就已經錯過了最佳的治療階段。

一天數百元治療費成了難題

子涵確診后,張秋鳳帶著子涵跑了多家醫院,結果都不是很理想?!搬t生說這是病理性先天腦癱,腦細胞運動功能受損,但是智力不受影響?!贬t生當時也直截了當地對她說,別再花錢做檢查了,拿著做檢查的錢去做康復吧。

對張秋鳳來說,做治療最主要的就是費用問題。腦癱的孩子每天都要接受康復訓練,在10年前,子涵一天的治療費用就需要幾百塊錢。對于一個普通家庭來說,這無疑是一筆巨大的開銷。

“那時候,就算我們不吃不喝都承擔不起這筆巨大的治療費用,所以孩子的康復治療就做一做停一停?!睆埱秫P回憶,因為支付不起治療費用,自己有時候就在家里給孩子做康復訓練。但是由于子涵的病情是屬于重度的,自己能做的有限,所以每天最大的困擾還是要想辦法去籌錢,到處借。運氣好的時候,會得到一些社會愛心公益人士的支持。

每天三點一線一陪就是十年

2012年,子涵的殘疾人證辦下來了,這時候張秋鳳才算是松了口氣,治療費用暫時解決了。之后,為了更好地照顧子涵,張秋鳳辭去了自己的工作,每天三點一線,從家到學校再到康復中心,這一陪就是10年。

“子涵每天6:00起床,我們6:30就出發,爸爸抱他下樓,然后我們送他去學校。因為在外面吃飯比較貴,所以每天我們都自己帶飯。中午爸爸就沒辦法接我們了,我們就自己打車到機構去做康復,再打車回來?!睆埱秫P說道。

子涵從小上的就是特殊學校,學校里的學生大部分都是需要陪讀的,“陪讀的話,他在教室里面上課,我就在教室外面等?!痹诳祻陀柧毜倪^程中,子涵因為肌張力異常,剛開始的時候,每次都要哭幾個小時?!昂芏嘈『W跳舞,做拉伸都會哭,他們拉伸的疼痛程度比學跳舞的孩子還要嚴重?!钡菑埱秫P并沒有因為子涵的特殊而放松對他的要求,有時候還會刻意讓他去承受一些壓力。

喜歡數學愛讀書家里堆滿獎狀

在子涵的不懈努力下,在日復一日的訓練與父母的陪伴教育下,子涵也變得越來越樂觀,在特殊學校和老師、同學都相處得很愉快。

子涵7歲的時候,轉入了深圳市元平特殊學校進行更加系統的學習。學校里都是特殊孩子,所以學校老師們會針對這些孩子進行單獨的教研。他們會挖掘孩子的一些特長,或者興趣愛好,然后根據不同的孩子,制定出不同教學方案?!霸诶蠋煹难劾?,子涵和他們班另外一個女生能力相對來說比較好,所以學校老師會單獨給他們教一些文化課的知識?!睆埱秫P說。

“我最喜歡數學,數學非常有趣?!闭f這句話時,子涵正好在做數學作業。面對練習本里的數學題,子涵思考后一筆一畫地寫出數學公式,進行解答。另外,記者看到,子涵的書柜上擺滿了書籍。張秋鳳自豪地向記者介紹,子涵喜歡看書,快的時候兩個小時就可以讀完一本書?!昂⒆記]有什么別的愛好,所以我想盡量滿足他的要求,只要他想看的書,我都會想辦法買回來?!睆埱秫P說。

除了書之外,家里放得最多的就是子涵的各種獎狀,“三好學生”“優秀班干部”等等,每每看到它們,張秋鳳都覺得很欣慰。

孩子快樂生活是一家最大心愿

子涵媽媽介紹,以前房子因年頭比較久遠,有些地方已經失修,一家人的日常起居都不是很方便。尤其是衛生間,因為臺階高度問題和門框的寬度,子涵的輪椅沒法進去。子涵的房間沒有書桌,他平時只能放張板子在床上,蹲坐在地上學習。通過羅湖區融愛腦癱家庭關愛協會,張秋鳳認識了一個社工組織,在社工組織的幫助下,一個公益團隊聯系到了張秋鳳,用7天時間進行無障礙改造,為子涵打造了一個全新的便捷居住空間。

現在,房子進門后右手邊可以看到專門為子涵放了一個沙發,輔助子涵出門和進門,其次,在子涵的房間里也安裝了書桌板凳,方便子涵學習。最重要的就是洗手間,將原本門口的臺階全部拆除,并裝上了殘疾人專用的扶手和馬桶。改造完成后,子涵可以自己扶著扶手進行日常的生活,也開心了很多。

在張秋鳳看來,孩子能夠簡單快樂地生活,就是他們一家最大的心愿。

對 話

他是我的孩子,所以所有的付出都值得

羊城晚報:這些年來,您為孩子放棄了工作,付出了很多。這些孩子都知道嗎?

張秋鳳:子涵是個很早就懂事的孩子。4歲時,他曾說:“爸、媽,要不你們還是把我拋棄了吧。我長大了,你們就老了,老了就像生銹的螺絲,一挑就斷了?!蔽颐棵肯氲竭@句話的時候都淚流滿面,十分心痛。我覺得,是自己做父母的做得不夠好,讓孩子有這樣的想法。本來是父母應該承擔的責任,卻讓孩子過早地承受太多,讓他失去了很多原本該擁有的懵懂和快樂,這是對他的一種虧欠。

羊城晚報:這些年經歷了這么多困難,您覺得您的付出都值得嗎?

張秋鳳:他是我的孩子,所以所有的付出都值得。像我們這樣的普通家庭,沒有能給他享受太多更好的物質生活和精神生活,這是我們自己的能力問題,孩子沒有抱怨,說實在還是覺得挺對不起他的。

羊城晚報:對未來有什么計劃和打算?

張秋鳳:希望子涵在未來的人生道路上,可以一直保持良好的心態和正確的三觀,平平安安地長大。我們也不會逼著子涵去完成一件事,孩子能夠簡單快樂地生活,就是我們一家最大的心愿。

鏈 接

深圳以政策保障殘疾人士的生活與教育,推進學前融合教育

以公辦幼兒園為主體開展殘疾兒童隨班就讀試點

據了解,目前深圳市實名登記殘疾學前兒童身心發展情況、家庭意愿和學前特殊教育資源狀況,通過普通幼兒園就學、特殊教育學校學前部就學、兒童福利機構和康復機構接納等方式,推動全市持證殘疾兒童學前三年入園率達到85%以上。大力推進學前融合教育,以公辦幼兒園為主體開展殘疾兒童隨班就讀試點,推動學前融合教育示范園建設工作,整合資源,為殘疾兒童提供半日制、小時制、親子同訓等多種早期干預服務,為符合條件的殘疾兒童提供功能評估、訓練、康復輔助器具等基本康復服務。

另外,大力發展殘疾人中等職業教育,使完成義務教育且有意愿的殘疾學生都能接受適宜的中等職業教育。

同時,據深圳市殘聯介紹,針對困難殘疾人生活補貼和重度殘疾人護理補貼,深圳現有的發放標準為:困難殘疾人生活補貼每人每月為200元,重度殘疾人護理補貼每人每月為400元。另外,在學習教育上,殘疾人通過國家教育考試被錄取進入高等院校后,在校期間可申請學雜費補助,最高補助標準為:大專每學年4000元;本科每學年6000元;碩士及博士研究生每學年8000元。殘疾人通過國家認可的高等教育自學考試取得大專以上學歷,可以憑畢業證書申請一次性補助4000元。

(責任編輯  黃燕如)


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